Hola a tod@s!

Hoy queremos informar y dar a conocer el Síndrome de Mowat Wilson, una condición que afecta a menos de un caso de cada 5000, y si hablamos de España, solo se contabiliza uno al año.

Se reconoció por primera vez en 1998, de ahí que haya tan pocos casos reconocidos, por eso lo más probable es que haya más sin diagnosticar. Todas las familias coinciden, sus rasgos físicos muy similares, hasta el punto de poder incluso confundirlos, sobre todo durante la infancia, por eso las familias insisten en dar visibilidad a sus hijos, por si otras familias están en su situación.

Los niñ@s diagnosticados pueden tener diversidades funcionales, crisis epilépticas, retraso psicomotormotor, discapacidad intelectual y alteraciones neurológicas, por eso es tan importante que sea reconocido y diagnosticado de manera precoz.

El pasado mes de Abril se reunieron en Madrid familiares de 13 casos para terminar de constituirse como asociación y poder optar así a las ayudas sociales a las que tienen derecho, y  entrar además a formar parte de la Federación Estatal de Enfermedades Raras.

Su contacto es : aesmowi@gmail.com

Desde aquí todo nuestro apoyo para todas las familias y un gran abrazo para Alex y sus papás!

Fuentes: El PAÍS, telemadrid.es.

 

 

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